La historia de Anita

“Una niña de 4 años es atendida en un Centro de Salud Federalmente Calificado (FQHC por sus siglas en inglés, Federally Qualified Health Center) por dolor de muelas que había estado experimentando durante los últimos meses. La familia se mudó a los EE. UU. hace muy poco, y los padres pagaron de su bolsillo para ver a un dentista para que le sacaran un diente. Sin embargo, la niña necesitó anestesia para el procedimiento, que requirió autorización de un médico debido a su historial de convulsiones. La joven había sido hospitalizada y fue vista por un neurólogo en su país de origen. Le recetaron dos medicamentos anticonvulsivos que todavía estaba tomando. La familia estaba obteniendo los medicamentos anticonvulsivos a través de un amigo de la familia que los envió desde Sudamérica a través de un servicio de mensajería. La familia no tenía un medicamento de rescate para las convulsiones irruptivas.

El pediatra del FQHC refirió al niño a neurología en un destacado hospital infantil. Un trabajador de apoyo familiar en el FQHC ayudó a la familia a completar una solicitud de ayuda financiera. Sin embargo, posteriormente se facturó a los padres por la visita, lo que les preocupó sobre su capacidad para pagar citas adicionales y los desanimó de querer hacer un seguimiento. El neurólogo recomendó un electroencefalograma (EEG), pero esto no fue aprobado a través de la atención de beneficencia. El FQHC trató de obtener los medicamentos anticonvulsivos necesarios a un precio reducido a través de un programa federal de medicamentos, pero eran medicamentos muy caros y no estaban disponibles. Luego, el FQHC solicitó con éxito asistencia a través de la compañía farmacéutica, pero esto solo cubría un par de meses de medicación. La familia continúa importando medicamentos de América del Sur y la niña está viendo a un neurólogo en América del Sur por video para ajustar la medicación cuando sea necesario. La niña finalmente volvió a ver a un neurólogo en un sistema hospitalario. Desafortunadamente, se le dijo a la familia que obtuviera un seguro médico y luego regresara una vez que esto ocurriera para su posterior manejo. Como no pueden obtener un seguro médico, es poco probable que haya más estudios y no hay una solución a la vista para el manejo de su medicación.”

— Un pediatra del norte de Virginia